O governador do Rio, Cláudio Castro (PL), sancionou, nesta quinta-feira (19), a Lei Gui, que garante atendimento especializado para pacientes com epidermólise bolhosa nas unidades de saúde do Estado. A regulamentação foi aprovada na semana passada. A mãe de Guilherme Gandra Moura, Tayane Gandra, foi quem propôs a criação da lei. Torcedor símbolo do Vasco, Gui, de 8 anos, ficou conhecido após vídeo com sua mãe, que viralizou depois que ele acordou de um coma. A sua doença se tornar pública e ele ganhou uma legião de fãs.
Gui, com a camisa do Vasco, esteve na Alerj no dia 28 de setembro para acompanhar a votação da lei que leva o seu nome. Vascaíno de coração, o torcedor mandou um recado para pessoas que, assim como ele, têm a epidermólise bolhosa. No entanto, não poderia deixar de citar o seu time.
“Agora vocês vão receber os curativos dos seus filhinhos borboletas e eles vão se sentir ‘mais melhor ainda’. Bem-vindo à Força Jovem”, disse Gui, que ainda cantou uma música do Vasco.
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Gui tem a epidermólise bolhosa desde que nasceu. A doença é genética e não tem cura, nem é transmissível, mas provoca graves ferimentos na pele. Assim, é de extrema importância a lei que garante cuidados para os pacientes. Atualmente, 58 pessoas se tratam da doença no Estado.
“Lei Gui”
A “Lei Gui” originou a criação do Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na Rede Pública de Saúde. Assim, pacientes ou seus responsáveis receberão uma pensão, que ainda não teve o valor anunciado.
Além disso, ela também garante que os planos de saúde não possam limitar consultas no tratamento das pessoas com a doença.
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