A família de Vinícius de Brito Samsel, de 1 ano e 9 meses, morador de Engenheiro Beltrão, no norte do Paraná, luta desesperadamente para conseguir arrecadar o dinheiro suficiente para comprar o remédio Zolgensma, apontado como o mais caro do mundo e custa nada menos que R$ 12 milhões.
O garoto sofre de uma doença rara chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1, e precisa tomar a injeção antes de completar 2 anos, ou seja, no próximo mês de janeiro.
Para tentar chegar ao valor necessário, a família mantém desde junho de 2020 uma Vaquinha Online, além de realizar uma série de campanhas nas redes sociais e nas ruas. Porém, mesmo com a ajuda de muitas pessoas, conseguiu arrecadar até agora algo próximo de R$ 2,7 milhões.
Diante da situação, os pais do garoto seguem buscando formas de angariar a quantia e tentam agora recorrer à paixão dos torcedores e uma ajuda dos clubes do futebol paulista.
Os apoiadores da campanha, inclusive, se comprometeram a comprar os materiais (camisas) do times e só pedem a ajuda para conseguir a assinatura dos atletas. A Chapecoense já foi um dos clubes que enviou uma camiseta oficial e autografada do clube, além de divulgar a causa nos seus canais de comunicação.
“Estamos no final da campanha e o valor que ainda precisamos é muito alto. Queria fazer um apelo aos clubes e torcedores de futebol dos clubes de São Paulo. O futebol no Brasil é muito grande, existe torcidas fanáticas e tendo esse apoio acreditamos que a campanha daria um salto enorme. Fica esse apelo que os clubes abracem nossa causa para podermos conseguir o medicamento que o nosso filho tanto precisa para salvar a vida dele”, afirma o pai Welton Douglas Samsel.
A AME é uma doença genética degenerativa rara que pode comprometer os movimentos, a fala e a respiração. Se não tratada pode levar à morte antes dos 2 anos. O tipo 1 é o mais frequente e a forma mais grave da doença. Assim como no caso de Vinícius, aqueles que possuem a enfermidade têm baixos níveis da proteína que possibilita os movimentos, a SMN.
Atualmente, ele se alimenta por meio de sonda, pois não consegue engolir. Por conta da doença, faz fisioterapia respiratória diária e muscular três vezes por semana. Também depende de fonoaudiólogo e o leite é cedido pela prefeitura local.
O Zolgensma é apontado como um tratamento revolucionário para a AME, já que repara diretamente os genes para eles conseguirem produzir as proteínas deficientes em quantidades normais. Uma aplicação única do medicamento minimiza os efeitos da doença, melhora a sobrevivência dos pacientes, reduz a necessidade de ventilação permanente para respirar e permite que ela alcance marcos de desenvolvimento motores.
A família, inclusive, está tentando por meio da Justiça conseguir o remédio, já que há casos no Brasil em que a União foi obrigada a bancar o tratamento. Porém, em setembro, o Tribunal Regional Suplementar do Paraná negou o pedido de fornecimento. A família ainda pode recorrer ao Superior Tribunal Federal STF e a Superior Tribunal de Justiça, porém, o tempo segue para a criança segue correndo.
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Enquanto mantém a esperança de conseguir o dinheiro para a compra do Zolgensma, o Spinraza, um medicamento paliativo para controle da doença, foi conseguido pelo Sistema Único de Saúde.
Interessados em ajudar podem fazer doações pelo site Vakinha Online: http://vaka.me/1093838 ou PicPay: https://picpay.me/ameviniciuspr .
Para compartilhar a história, mostrar o dia a dia do Vinicius e incentivar as doações, Rayane criou o perfil no Instagram @ameviniciusbrito.
Os dados para doação são:
Vinícius de Brito Samsel
CPF: 153.989.019-82
Banco do Brasil:
Agência: 0789-7
C/P: 22802-8
Variação: 51
Sicredi:
Agência: 0726
C/P: 61.675-2
Sicoob:
Agência: 001
C/P: 63.532.402-2